हिमोफिलिया आजाराबाबत जनजागृती आवश्यक : बदलापूर केंद्रावर जबाबदारी वाढली
बदलापूर : सध्या संपूर्ण देश आणि राज्यच नव्हे तर संपूर्ण जगाची आरोग्य यंत्रणा कोरोना बाधीत रुग्णांचे उपचार आणि प्रतिबंधीत उपाय करण्यात मग्न असल्याने इतर व्याधीग्रस्तांच्या शुश्रुषेकडे काहीसे दुर्लक्ष झाले आहे. यात अतिशय महत्वाचा आणि दुर्धर आजार म्हणजे हिमोफिलिया हा होय. या आजाराबाबत जनजागृती करण्यासाठी हिमोफिलीया फेडरेशन ऑफ इंडिया ही देशव्यापी संघटना कार्यरत आहे. या संघटनेचे महाराष्ट्र, गोवा, गुजरात, मध्यप्रदेश व छत्तीसगड या राज्याचे समन्वयक रामू गडकर आणि या संघटनेच्या ठाणे जिल्हा सेक्रेटरी गीता रामू गडकर हे दाम्पत्य बदलापूर मध्ये कार्यरत आहेत. सध्या ठाणे, पालघर आणि रायगड जिल्ह्याचे मुख्य केंद्र हे बदलापूर मधील रामू गडकर यांचे कार्यालय वजा घर हेच झाले आहे. गेल्या काही महिन्यांपासून हिमोफिलीया आजार असणाऱ्या व्यक्तींसाठी अत्यावश्यक असणारे प्रोटीन क्र. ९ कमतरतेवरील औषध उपलब्ध नसल्याने रुग्णांची गैरसोय होत आहे. सध्या ठाणे जिल्ह्यातील उपचार केंद्र असणाऱ्या बदलापूरमध्ये अत्यावश्यक वेळेसाठी वापर करण्यासाठी या औषधाचा मोजका साठा उपलब्ध आहे. गेल्या दोन महिन्यांपासून राज्यभरातील हिमोफिलीया रुग्ण बदलापूर येथील केंद्रात येऊन औषधे घेत आहेत.
हिमोफिलीया हा एक अनुवांशिक आजार असून या आजारात शरीरातील रक्त नैसर्गिकरित्या गोठत नाही. त्यामुळे त्या व्यक्तीला जखम झाल्यास रक्तस्त्राव होत राहतो. माणसाच्या शरीरात १४ प्रकारची प्रथिने असतात. त्यापैकी आठ आणि नऊ क्रमांकाच्या प्रथिनांची कमतरता असल्यास हा आजार होतो. साधारणपणे दहा हजार व्यक्तींमध्ये एका व्यक्तीला हा आजार असतो. या रुग्णांच्या उपचारासाठी लागणारी औषधे महाग असून ती सर्वसामान्यांना परवडत नाहीत. त्यामुळे हिमोफिलीया फेडरेशन ऑफ इंडिया ही देशव्यापी संघटना सवलतीच्या दरात ही औषधे उपलब्ध करून देते. देशभरात फेडरेशनची ९० तर राज्यात ११ केंद्र आहेत. त्यापैकी ठाणे केंद्राच्या अंतर्गत ठाणे, पालघर आणि रायगड हे तीन जिल्हे येतात. या तीन जिल्ह्यांमध्ये सध्या ५५७ हिमोफिलीया रुग्ण असून त्यांना सध्या उपचारांसाठी बदलापूर येथे यावे लागते. त्यामुळे सध्या संचारबंदी असूनही जवळपास दररोज बदलापूर येथील केंद्रात संपूर्ण राज्यभरातून रुग्ण औषधांसाठी येत आहेत. हिमोफिलीया रुग्णांच्या उपचारांसाठी लागणारी औषधे महागडी आहेत. त्यासाठी लाखो रूपये खर्च येतो. मात्र हिमोफिलीया सोसायटीच्या माध्यमातून सुमारे ६० ते ६५ टक्के सवलतीमध्ये ही औषधे रुग्णांना उपलब्ध करून दिली जातात.
औषधांचा अभाव
रक्तस्त्राव रोखण्यासाठी या रुग्णांना प्रथीन क्र. ८ आणि प्रथीन क्र. ९ हे इंजेक्शन दिली जातात. त्यापैकी प्रथीन क्र. 8 इंजेक्शन उपलब्ध आहेत. मात्र प्रथीन क्र. ९ चे इंजेक्शन बाजारात मिळत नाहीत. सध्या राज्यात फक्त बदलापूर केंद्रात ती सुद्धा अति तातडीच्या उपचारांसाठी प्रथीन क्र.९ हे औषध मर्यादित प्रमाणात उपलब्ध आहे. त्यामुळे गेल्या दोन महिन्यांपासून तीन जिल्ह्यांव्यतिरिक्त लातूर, औरंगाबाद, नाशिक, अकोला आदी भागातूनही बदलापूरमध्ये हिमोफिलीयाचे रुग्ण उपचारांसाठी येत आहेत.
रामू गडकर आणि त्यांच्या पत्नी गीता गडकर हे दाम्पत्य या आजाराबाबत जन जागृती करीत आहेत. त्यांच्या मुलाला हि व्याधी झालेली आहे. त्याला उपचारासाठी आई गीता नेहमी पुण्याला घेऊन जात असत. त्यावेळी तसेच अन्य ठीकाणी कोणता उपक्रम सुरु असेल म्हणजे रक्तदान शिबीर, आरोग्य शिबीर अशा वेळी हे दाम्पत्य या आजाराविषयी नागरिकांना माहिती देत असतात. त्यांच्या मुलाला हि व्याधी झाल्याने त्यांना याचा चांगला अभ्यास झालेला आहे, अनुभवही आला आहे. इतकेच नव्हे तर त्यांचा मुलगा स्वतः इंजेक्शन घेतो आणि अन्य रुग्णांनाही इंजेक्शन देण्यासाठी मदत करीत असतो. जागतिक पातळीवरील संघटनेशी हि संघटना संलग्न आहे. परिणामी या व्याधीचा कोणीही रुग्ण आढळला तर ते एकमेकांशी संपर्क साधत असतात.
सध्या बदलापूरमध्ये गांधीचौकातील आमच्या घरातूनच केंद्राचे काम चालते. सध्या प्रथिन क्रमांक ८ चे औषध उपलब्ध आहे, पण वारंवार पाठपुरावा करूनही प्रथीन क्रमांक ९ चे औषध बाजारात उपलब्ध होत नाही. शासनाने त्वरित ही औषधे उपलब्ध करून द्यावीत. कारण आमच्या केंद्रातील अति तातडीसाठी राखीव असलेला औषध साठाही आता संपत आला आहे. अन्य राज्यांप्रमाणे महाराष्ट्र राज्यानेही या व्याधीच्या रुग्णांना मोफत औषध पुरवठा उपलब्ध करून द्यावा अशी आमची मागणी शासनाकडे आहे. लवकरच राज्याचे मुख्यमंत्री उद्धव ठाकरे आणि आरोग्य मंत्री राजेश टोपे यांची आम्ही भेट घेऊन आमची व्यथा त्यांना समजावून सांगणार असल्याचे महाराष्ट्र, गोवा, गुजरात, मध्यप्रदेश व छत्तीसगड या राज्याचे समन्वयक रामू गडकर यांनी सांगितले. केंद्राकडे मदतीसाठी खासदार डॉ. श्रीकांत शिंदे यांचे सहकार्य लाभल्याचेही रामू गडकर यांनी सांगितले.
505 total views, 1 views today